CMB BD

De ogen van Lunah

De ogen van Lunah
Top Ads
Top Ads
Top Ads

12646961_10153631979288961_5040032863223589271_n

UPDATE: Inmiddels heeft AZV gesproken met de ouders van Lunah. De zorgverzekeraar staat erop dat er geen sprake is van afwijzing van het verzoek om Lunah in het buitenland te laten opereren en heeft besloten dat een interne commissie van specialisten zich er alsnog over buigt. Ook werden twee Colombiaanse specialisten om een second opinion gevraagd.

Normaal gesproken heb ik een hekel aan hulpacties op Facebook. Ik zie al genoeg ellende in mijn werkomgeving om dan nog eens geconfronteerd te worden met de enge ziekte, het zware ongeluk of het in de fik gevlogen huis van een ander. Ik had immers ingelogd om mezelf even af te leiden door jarige vrienden gedag te zeggen en om grappige memes te kijken. Vaak weet je ook niet eens de helft van het echte verhaal achter de actie. Maar toen zag ik twee van de mooiste blauwe ogen die ik ooit heb gezien, boven een piepklein neusje waar een tube in zat. Je kon meteen aan Lunah zien dat iets niet helemaal in orde was, maar de kalmte die ze uitstraalde op die foto deed iets met me. Ze was amper geboren maar in die blik zag ik iemand die al talloze gevechten op leven en dood moet hebben doorstaan.

Lunah heeft trisomie 18, beter bekend als het syndroom van Edwards. Volgens Wikipedia is trisomie een erfelijke afwijking waarbij er van een chromosoom drie stuks aanwezig zijn, in plaats van de normale twee. De oorzaak hiervan is meestal een fout in de celdeling, voorafgaand aan de aanmaak van zaad- of eicellen. De meest voorkomende trisomie is trisomie 21, ofwel het syndroom van Down. Het syndroom van Edwards komt daarna het meeste voor en kan leiden tot ernstige aandoeningen. Aangedane foetussen of baby’s kunnen sterven gedurende de zwangerschap of binnen enkele maanden na de geboorte. Dat is als ze überhaupt het levenslicht zien, want de helft haalt zelfs dat niet, al hebben meisjes meer kans dan jongens om levend geboren te worden. Eenmaal op aarde is het dan de vraag of ze ooit uit de neonatale intensive care zullen komen. Met genoeg mazzel lukt dat nog wel en misschien, heel misschien heeft Lunah het in zich om – al is het wel met intensieve medische zorg voor de rest van haar leven – volwassen te worden. Maar het feit blijft dat slechts tien procent van babies met trisomie 18 het redt tot een eerste verjaardag, aldus de informatie die online voorhanden ligt. Lunah heeft dus de statistieken tegen zich. Dat behandelende artsen haar kennelijk bij voorbaat opgeven is al schandalig genoeg, maar dat Lunah’s ouders ook nog eens in eerste instantie een second opinion en daarmee ook de dekking van voortzetting van haar behandeling worden ontzegd door de algemene zorgverzekeraar is onverteerbaar. Dat is niet waar ik premie voor betaal.

Toen in de de VS enkele are terug een enorme strijd werd gevoerd voor algemene zorg voerden republikeinse tegenstanders het Orwelliaanse horroscenario op van zogeheten ‘death panels’. Individuele gevallen zouden door een aparte overheidscommissie worden beoordeeld op kosten en haalbaarheid. De cijfers zouden doorslaggevend moeten zijn. Kost de zorg van een patiënt op termijn teveel, dan wordt de zorg van hogerhand gestaakt en staat die patiënt er alleen voor. Erg overdreven en eng allemaal, maar in de praktijk – of het nou om algemene of particuliere zorg gaat – komt het wel voor, met name in grote landen waar de gemeenschap en het zorgapparaat groot en anoniem is. Aruba daarentegen is en blijft een kleine gemeenschap. Dat er een algemene zorgverzekeraar is die uiteraard ook keuzes moet maken doet daar niets aan af. Sterker nog, in dit geval heeft die juist mogelijkheid en dus de taak om consequent de extra mijl extra hard te rennen voor haar verzekerden. ‘Mensen boven cijfers’ is een doodgetrapt cliché, maar juist hier gaat het op, simpelweg omdat wij allemaal onvermijdelijk zijn voor elkaar op deze kleine rots. Dat er nu een actie is om Lunah’s zorg dan maar met donaties te bekostigen toont een morele failliet bij de AZV. Dus blijf die foto maar sharen zodat het ook voor andere cynici zoals ik ongemakkelijk wordt, maar stort vooral ook op CMB-rekeningnummer 60759302 ten name van Fundashon Basilio Kelly in Pavia 198, Paradera.

Aangepaste versie. Origineel gepubliceerd in Amigoe di Aruba op 04-02-2016)

Top Ads
Top Ads
Top Ads

About The Author

Related posts

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.